«Когда меня спрашивают, ну как же так случилось, я отвечаю: просто не повезло. Враз сложилась куча глупых факторов, и, может быть, выпади из уравнения хоть что-то, сделай я хоть какие-то другие шаги (а опций было много) — странная неврология не выстрелила бы в меня. А может, и нет, и она случилась бы позже, кто знает», — говорит наша героиня Саша Рэд. Дальше — прямая речь.
Спонтанная миграция
Два года назад мы с мужем решили устроить себе «продолжительный отпуск» и улетели сначала в Армению, а потом в Грузию. Чемодан я собирала с полным непониманием. Мы улетаем на две недели? Навсегда? А не положить ли мне с собой новенький чайник Smeg, который я купила пару недель назад и еще не успела им насладиться?
Мой основной заработок шел с рекламных контрактов, а заказчиками были в основном глобальные бренды. Я вообще не понимала, как перестраиваться. Перед отъездом я приостановила свой небольшой бренд одежды и закрыла все готовящиеся проекты.
Финансовая подушка у нас была большая, и судорожно искать работу не приходилось, но неопределенность бесила. Мы решили ориентироваться по ситуации. Весь этот напряженный фон, думаю, и стал бомбой замедленного действия.
День икс
Дальше совпало несколько дурацких факторов. Новоселье у подружки-мигрантки, на котором мы много выпивали и веселились. Хайкинг на следующее утро в гору. SPF на масляной основе. А еще ясенец (или купина неопалимая) на хайкинге — фиолетовый ядовитый цветок, который нельзя трогать и нюхать.
Этот милый цветочек в жару испускает эфир, и, если поднести к нему зажженную спичку — вспыхнет пламя, но само растение не пострадает (отсюда и название). В солнечный день получить ожог второй степени, до волдырей, можно даже не прикасаясь к нему. Ожоги проявляются спустя 5–9 часов. Об этом я узнала уже на следующий день, когда выложила фотографию цветочка в запретнограме и получила много тревожных сообщений.
Я не сорвала его по одной причине — он был в самом начале дороги. Но мне хватило сфотографировать его на расстоянии метра, чтобы обжечься.
Вернемся к масляному SPF. Что не надо делать с ожогом? Да, мазать маслом — оно создает пленку, под которой кожа варится еще сильнее. Еще не зная о ядовитости цветка и последствиях встречи с ним, я ответственно обновляла слой SPF, и смыла все только ближе к вечеру.
Еще пара факторов — шум под окнами и жесткий матрас. Наша съемная квартира была на первом этаже на улочке, где местная молодежь шумела вечерами — по ощущениям прямо у нас в комнате. Будучи на птичьих правах в чужой стране, я не знала, как подступиться к ним.
Процесс запущен
Под утро я вся начала чесаться. Я уже знала про химический ожог от ясенца, но была уверена, что все быстро пройдет. Однако на следующую ночь я не смогла заснуть — чесалась каждые пять минут. Дальше прибавилась ноющая мышца под лопаткой, заболела спина, я списала это на жесткий матрас.
После двух бессонных ночей я была вареная и вялая. Днем пыталась подремать, но кожа продолжала зудеть. В основном не давали покоя кисти рук, предплечья и стопы. Я даже гуглила, не чесотка ли это.
На третью ночь моя нервная система сдала ключи. Я долго ворочалась, закрывала глаза от усталости, и как будто начинались сны, но только бодрствование продолжалось. Я пыталась слушать расслабляющую музыку, медитировать, читать, смотреть кино, уйти на диван — ничего не помогало.
Не смогла уснуть и на третьи сутки. Появилось странное ощущение, что руки будто затекли и стали немного ватными. Начал сбиваться ЖКТ, но что-то подобное от недосыпа со мной уже бывало.
На следующий день я пошла в аптеку за мелатонином, и мы сняли номер в гостинице с огромным потрясающим матрасом. И — снова ничего. Мне удалось поспать часа два за всю ночь. Ладони и ступни будто горели. Я обмотала их холодным мокрым полотенцем, включила на максимум кондиционер. В полудреме мне снилось, что я пролезаю через какой-то колючий кустарник, который царапает мне икры. Они теперь тоже горели.
В гугле по моему описанию открывался синдром Гийена — Барре, редкая штука. Я отправилась в больницу, где девушка выслушала мои жалобы и обещала вернуться с записью к врачу. Потом перезвонила и осторожно рассказала, что подозревает именно этот синдром. На следующий день меня ждали приемы у врачей.
У меня уже была дикая слабость в теле, будто после тяжелой болезни, когда пульс подскакивает после подъема по лестнице. Я связывала это с недосыпом, но на самом деле моя иммунная система уже запустила процесс самоуничтожения, и весь этот жар в конечностях был из-за него. Правда, обо всем этом я узнаю только спустя три месяца.
Важна градация
Врачам слова «ясенец» и «купина» ни о чем не говорили, и я показала фото коварного растения. Я сдала кровь, сходила к аллергологу и неврологу. Тыкая меня иголочкой, он уточнял, чувствую ли я что-то. Я чувствовала, но только спустя еще три невролога узнала, что важна градация — то, как я чувствую уколы в разных местах.
По анализам все было окей. Невролог сказал, что у меня просто невроз, и со словами «вам надо просто поспать» выписал противотревожное. Я рассказала про таблетки подруге-психологу. Она предложила коллегу-психиатра, чтобы тот мог контролировать дозировку и лечение.
Он уточнил, слышала ли я голоса, когда видела сны наяву, потом сказал, что это соматоформное расстройство. В этом случае мозг заставляет ощущать то, чего нет. В итоге увеличил дозировку препарата и почти ультимативно заявил, что мне нужен психолог и антидепрессанты.
Я купила антидепрессанты, но меня ужасно расстроило, что ждать эффекта надо в лучшем случае пару недель, а на самом деле, как оказалось, полтора месяца. А мне просто хотелось, чтобы руки перестали гореть и я наконец уже поспала. И сейчас, а не через две недели! Психолога откладывать я не стала. В одном из сервисов нашла мужчину-КПТ-шника и назначила сессию на следующий же день.
Потом я еще и осознала, что не ощущаю свой мочевой пузырь. Точно много выпила жидкости, но почему-то совсем не хочу в туалет, хотя надо бы. Да и в туалете как будто я не помню, как делается простое мочеиспускание, приходится себя буквально заставлять. Живот будто в онемении. Так продолжалось несколько дней, потом вернулось к норме, потом снова повторилось.
Я поняла, что нужно возвращаться в Москву. Лучше мне не становится, а лечиться проще, когда все понятно и доступно.
Вроде лучше
Дома, как мне казалось, сразу стало лучше — но вот лучше не становилось. Я продолжала принимать антидепрессант, записалась к неврологу. По дороге к нему в такси вдруг начала так страшно кашлять, что сама испугалась. Просто не получается вдохнуть, чтобы сказать таксисту, что все в порядке. Да и в порядке ли? Таксист, судя по лицу, испугался больше меня.
Все это я рассказала специалисту. Она уточнила, всегда ли мне приходится контролировать дыхание. Ее явно смутил набор моих симптомов, а слабость — особенно. Она даже пригласила для консультации другого невролога, профессора. Я с трудом могла поднять ногу, лежа на кушетке. Пульс был 190, будто я бегу.
Мне назначили новые обследования. Первый подозреваемый — щитовидка. Но анализы и УЗИ показали, что все в порядке. Второй этап — МРТ головы и позвоночника, но на ней только мелкие грыжи и протрузии, ничего занимательного.
Последним этапом была ЭНМГ (электронейромиография) — на тебя лепят датчики и немножко бьют током, чтобы отследить реакцию нервных окончаний на импульс. Делал ее тот профессор, что приходил смотреть мое странное состояние. Заключение: с вами все в порядке, просто есть особенности.
Я вернулась к диагнозу «соматоформное расстройство» и продолжила выписанные препараты. К этому времени мне уже было больно ходить из-за горящих ног, так что я перешла на мягкие пушистые тапочки.
Поползла по полу к телефону
Где-то спустя месяц эффект антидепрессантов наконец докатился до меня. Будто у пейзажей вокруг появились дополнительные краски. В остальном спала я так же плохо, иногда давилась и кашляла, а ходить было ужасно больно. За рулем я врубала кондей на минимальную температуру и ставила на обдув рук и ног. Иногда казалось, что прогресс все же есть, и я даже немного возвращалась к работе. За время, что не могла нормально есть, я сильно похудела.
Раз в неделю я отчитывалась об ощущениях врачу. Он корректировал дозировку в ожидании, видимо, какого-то конкретного эффекта. Его не было.
В один из вечеров муж ушел тусить с коллегами, я пособирала пазл и решила пойти спать. Встала с дивана и почувствовала, что голова ужасно кружится. Присела обратно, легла. Все нормализовалось.
Еще одна попытка — то же самое. Телефон лежал в другой комнате, и я поползла к нему по полу. Если и упаду в обморок, то хотя бы уже на полу. На следующий вечер все повторилось, только как-то неожиданно и быстро. Я написала врачу, и он перевел меня на другие таблетки.
Все это время психиатр с подозрением наблюдал за моим состоянием. Предыдущие обследования ничего не показали, он направил меня проверять вены — и тоже ничего. Я уже устала шутить, что мой организм просто хотел полный чекап.
В этот момент я уже всерьез задумывалась о коляске. Иногда от боли я не могла встать, меня нес муж, а я рыдала от бессилия. Психиатр посоветовал снова сходить к неврологу. Сказал, что за всю жизнь видел так мало нормальных неврологов, что три предыдущих вполне могли ошибаться, и лечить надо все же неврологию. И оказался прав.
Это оно
Муж записал меня в Клинику нервных болезней им. А. Я. Кожевникова при Первом МГМУ им. И. М. Сеченова к рандомному врачу. Это оказалась такая дама советской закалки. Пока мы ждали очереди, она успела с кем-то поругаться в коридоре.
Я проковыляла в кабинет. «А чего это мы так ходим?» — спросила она. «Больно потому что», — ответила я. Врач начала тыкать иголочкой мне в конечности.
— Чувствуете?
— Да.
— Так же или иначе?
— Иначе.
— Как?
— Притупленно.
— Вы наш пациент. Это неврология.
Для точного диагноза и назначений нужно было госпитализироваться. По ОМС — мест нет, но через пару недель должны появиться. Меня направили на еще одну ЭНМГ и выписали уколы витамина В. После уколов полегчало. Я даже подумала, что началось выздоровление.
Больничка
Насчет госпитализации мне так и не позвонили, мест по ОМС не было. Я колебалась. «Лечиться будем или в красивых тапочках ходить?» — спросила врач. Розовые пушистые тапочки — единственное, в чем для меня было приемлемо ходить. Эта ее фраза стала крылатой в нашей семье.
Я согласилась на платную госпитализацию. Со всеми обследованиями и анализами я тогда уже потратила больше 100 или 150 тысяч рублей, что там какие-то 3 тысячи в сутки, верно? Сдала кровь, собрала пижаму, ложку, тарелку, книжек побольше, раскраски свои и еще какие-то глупости — и заселилась одиночкой в двухместную палату.
Врач и ординатор мне попались потрясающие. Я детально повторила свою историю. В первый же день мне сделали пункцию — под местным обезболиванием огромной иглой сделали забор спинномозговой жидкости, чтобы проверить, есть ли воспаление. Если да — у меня есть диагноз. Если нет — следующий этап. Но воспаление было, а, значит, у меня, наконец, появился диагноз — аутоиммунная полинейропатия, и план лечения.
При таком диагнозе разрушается миелиновая оболочка нервных окончаний. Из-за этого у меня было ощущение горения в руках и ногах. В моем случае еще и горло с пахом зацепило, поэтому я так сильно кашляла. Это не воспаление и не разрушение нерва, все можно отстроить снова.
Врач пыталась объяснить, что природу аутоиммунных заболеваний не могут до конца объяснить, но, честно говоря, это было неважно. Главное, что это лечится. Мне поставили капельницу. Первая ночь прошла без изменений. Я также не спала от боли в руках и ногах и вставала охладить конечности водой. Придумала налить воды в утку и поставить у кровати. Медсестры весьма удивились, но приняли этот закидон.
На второй день мне принесли попробовать новые таблетки — следующее поколение моего прежнего препарата. Дозировку дали небольшую, но боль в ногах отступила, и я проспала впервые пять часов за раз. Я не могла поверить своему счастью! Впервые за три месяца у меня было что-то вроде нормального отдыха ночью! Утром я была готова расцеловать всех врачей, медсестер, санитарок!
Таблетки, как оказалось, относятся к наркотическим, получать их можно только по рецепту невролога в госучреждении, а купить — только в некоторых госаптеках. И рецепт будут досматривать очень внимательно. При любой малейшей ошибке или описке его не примут.
Выздоровление займет годы
Еще в больнице я спрашивала врачей, сколько займет мое выздоровление. Отвечали они уклончиво: кто-то вообще не встает, кому-то месяца хватает.
Три месяца оболочки моих нервов разрушались, но я почему-то подумала, что месяца на восстановление им хватит. Сейчас, спустя 2,5 года, я понимаю, что другое врачи мне и не должны были говорить. Мне далось бы намного тяжелее понять то, насколько медленным будет процесс. На выздоровление уйдут годы.
Первым делом мне нужно было купить мои супертаблетки и выяснить в своей поликлинике, как получить новый рецепт. Старый у меня возмущенно забрали в аптеке со словами «в этой Сеченовке рецепты выписывать не умеют».
Вместе с выпиской мне дали направление на МРТ по ОМС по месту жительства — необязательно, но полинейропатия может неожиданно куда-нибудь выстрелить. Спустя четыре МРТ я точно знаю, что по крайней мере сейчас никакого рака нигде во мне не прячется.
Дальше все стало еще увлекательнее. В моем втором рецепте оказалась не та печать, и я возвращалась в клинику за новой. В третьем не хватало моего почтового индекса — я дописывала его сама и потом пререкалась с фармацевтом, что это не подделка рецепта. В адресе на четвертом врач не указал город.
Пятый рецепт я уже диктовала по памяти: здесь вот это, здесь вот то, вот здесь допишите, да, я знаю, что это дублирует, но мне не дадут таблетки и я приду его исправлять, а оно нам не надо. Печать здесь такую, а вот здесь и здесь такую и такую. Да, они дублирующие, так надо.
При первой покупке таблеток фармацевт посоветовал обязательно убрать их в сумку — тут наркоманы орудуют, могут напасть. Я подумала: пусть только попробуют — за эти я и сама, может, пырну.
Пить таблетки надо было по одной три раза в день. Если я пропускала прием, боли быстро возвращались. Мой день рождения мы отмечали в аквапарке, и таблетки я взять забыла. Домой летела на сжатых челюстях.
Через три месяца я задумалась: а выздоравливаю ли я? Я вернулась к врачу, съездила на какое-то особое МРТ на другом конце города, но обследование ничего не показало. Понять, есть ли выздоровление, можно было только через пункцию. Я снова госпитализировалась. Результаты пункции показали, что воспаление снизилось.
Не давать себе перегружаться
Я ужасно хотела в отпуск, муж предложил Таиланд. Где-то в процессе выздоровления аппетит ко мне так вернулся, что меня качнуло в другую сторону — я снова набрала вес. Но какая разница, в каком ты весе, если можно отметить Новый год у океана?
Мы хотели попутешествовать во время январских праздников. Из-за госпитализации у меня оказалось два рецепта — один от врача из больницы, второй от местного. С небольшим запасом таблеток можно отправиться в отпуск.
К весне я вернулась в Москву с чернейшим загаром, похудевшая до своего обычного размера и с ощущением, что мне пора снижать дозировку антидепрессантов — я все время хожу сонная. Врач подтвердил: выздоровление идет, а дозировку и правда надо снижать.
Чтобы совсем починить свой режим, я исполнила еще одну мечту — завела собаку. Эта идея оказалась потрясающей. Да, проблемной временами, но дарящей столько любви, окситоцина и дофамина. По ощущению было похоже на тот первый удар антидепрессантами.
К лету впервые смогла надеть туфли. Раньше все, что хоть как-то сдавливало ноги, сразу отсекалось. Таблетки снимали боль, но был какой-то другой эффект — что-то вроде отсрочки. Если я ударялась ногой, боль ощущалась не сразу и иначе. Нога будто была ватной, я не могла надеть тапочку без помощи рук.
С мелкой моторикой рук тоже были проблемы. Застегнуть пуговицы на рубашке можно было только глядя в зеркало — пальцы не чувствовали. Я не могла отличить на ощупь шубу и любую другую вещь.
К осени узнала, что полгода носила кроссовки не того размера — вдруг почувствовала эту часть ноги и поняла, что неудобно. Кашляла я все меньше. Пах тоже начал понемногу восстанавливаться. Сексуальная жизнь тоже пострадала довольно серьезно — там нервные окончания тоже онемели. Ощущение моего тела вернулось уже где-то в середине этого года.
Я плавно закончила пить сначала одни таблетки, потом другие. Врач предупредила меня, что иногда болезнь возвращается, хотя «это наверняка не мой случай». Нужно не давать нервной системе снова перегружаться. Беречь себя.
Через год я надеюсь написать, что наконец полностью восстановилась. Все это настолько долго со мной, что уже кажется привычным, но так хотелось бы забыть это чувство, как зубную боль после визита к стоматологу.
Теперь я больше позволяю себе, радую себя — например, сделала себе абсолютно ненужные, но такие красивые зубы, нарастила волосы, покупаю всякие хотелки. Жизнь показала, что откладывать не стоит. Я у себя одна, и мне нужно себя любить. В этом году я сделала много классного, я горжусь собой и радуюсь, как все складывается.
Пока я болела, мне часто говорили, что я оттолкнусь ото дна и высоко взлечу, но все это звучало просто как слова поддержки. Теперь же я понимаю, как на самом деле ценны те простые вещи, что у меня есть, и какая классная у меня жизнь.