Анна Семенова обнаружила за ухом опухоль, удаление которой по личным обстоятельствам решила отложить — УЗИ показывало, что ничего угрожающего жизни вроде нет. Спустя полтора года она поехала на операцию — с уверенностью, что просто удалит доброкачественное образование. Но все пошло не по плану.
Сначала рожу, потом удалю опухоль
Несколько лет назад я случайно нащупала за челюстью рядом с ухом маленький плотный шарик. Он напоминал лимфоузел, но в отличие от него не гулял под кожей, а как будто был закреплен на месте. На УЗИ сказали, что это аденома слюнной железы. Опухоль доброкачественная, ничего страшного.
У меня на носу была свадьба, заниматься опухолью абсолютно не хотелось. В интернете было написано, что люди ее просто удаляют и дальше живут своей жизнью, поэтому я спокойно отложила операцию. Мы с мужем договорились, что сначала родим ребенка, а после завершения кормления я пойду и удалю. Правда, мне все говорили, что на фоне гормональных изменений опухоль может расти, но я осознанно не стала удалять — ведь это лишь аденома.
После полутора лет кормления малыша шарик прилично увеличился и стал уже очень заметен. Иногда в лице ощущалось покалывание и онемение. Тогда я уже поняла, что опухоль, скорее всего, давит мне на нерв, и начала подыскивать себе врача. Опубликовала в одной из запрещенных соцсетей пост со своей МРТ, рассказала обо всем и попросила советов. По хештегу меня нашла незнакомая девушка, которая убедила ничего не делать в Волгограде, где я живу, и ехать в Москву.
Я нашла московского хирурга, который занимается такими случаями, и написала ей. Зулихан Висаитова быстро ответила, и я попала к ней на консультацию в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Доктор изучила мои УЗИ, МРТ и сделала пункцию.
Диагноз подтвердился — околоушная аденома слюнной железы. Осенью я прошла все возможные обследования и записалась на операцию на декабрь. Это высокотехнологичная медицинская помощь, поэтому она была бесплатной по полису ОМС. По моим подсчетам, сама я потратила бы около миллиона рублей.
На операцию я ехала в предвкушении. Дома у меня был грудничок, и в палате я надеялась провести время с собой, выспаться, почитать книжку и вообще хорошенько отдохнуть. Я люблю сверять подходящее время для важных событий со звездами, поэтому выбрала 7 декабря — это был наиболее благоприятный период для операции на голове и лице. Все складывалось один к одному. То было ковидное время, поэтому неделю я просто жила в палате и наблюдала за пациентами челюстно-лицевой хирургии.
Утром в день икс мне заплели косичку и выбрили висок, место операции получилось довольно обширным. Сбривать волосы и получить некрасивый шов — это были тогда мои главные страхи. Ну что ж, я как раз хотела попробовать носить пробор на другую сторону. Через три часа я должна была проснуться в палате уже без опухоли.
Молча приняла все как есть
Когда я очнулась от наркоза, на улице было уже темно. Чувствовала себя ужасно. Голова забинтована, лицо тоже — я как большой перевязанный чупа-чупс. На ноге что-то наклеено. Что это? Мне про такое не говорили. Только следующим утром я стала понимать, что что-то случилось и операция пошла не по плану.
Тогда, во время вскрытия, выяснилось, что у меня не аденома слюнной железы, а невринома — опухоль на нерве. Доброкачественная, но, как сказала потом мой врач, такие опухоли — капкан для хирурга. Они не диагностируются во время МРТ, томограф определяет их как аденомы или что-то подобное, а еще они очень редко встречаются. У моего хирурга за 20 лет практики это был четвертый случай.
В итоге вместо запланированных трех часов операция продлилась восемь. Она оказалась гораздо сложнее, чем предполагалось. Мне повезло, во-первых, потому, что я все-таки успела ее сделать — хирург объяснила, что опухоль была уже будто «вареной» и, если бы я так и продолжала ходить с ней, меня ждал бы парез половины лица. И, во-вторых, когда я попала в руки к врачу, которая умеет заменять и сшивать нервы.
Донорский нерв она взяла из щиколотки, потому что эта часть тела меньше всего подвергается какому-то воздействию. Теперь у меня всегда будто онемевшая пятка, которую я не особо чувствую. Если почесать ее, то не больно и не щекотно, просто какие-то извращенные ощущения.
Упрощенно: нервы у человека выходят из мозга через отверстие за ухом и дают импульс в мышцы. И вот на выходе у меня отрезали нерв с опухолью, а чтобы оставшиеся нервные подпитки остались, мне вырезали нерв из щиколотки и сделали нейропластику, соединив донорский мой нерв с подъязычным.
Если раньше нерв шел из мозга и переходил в лицо, то сейчас он идет из подъязычного нерва, который тоже связан с мозгом и выходит на лицо. Я смотрела видео операции: разрез был вокруг уха и по шее вниз — лицо раскрывалось как книжка.
Первые четыре дня после операции мне было очень плохо. Тяжело было все: спать, дышать, лежать в определенном положении. Я слышала все, что происходит вокруг, но ни с кем не общалась и все время проводила будто в каком-то коматозе. Питалась детскими пюрешками, но очень хотела кефира с черным бородинским хлебом. До сих пор помню это яркое желание.
Может быть, это был эффект неожиданности, я не знаю, но, когда меня разбинтовали, я просто молча приняла все как есть. Не плакала, не страдала и тогда еще, наверное, не осознавала всего. Половина моего лица была парализована, меня ждала долгая реабилитация.
Милый кукольный покерфейс
Через неделю меня выписали, а через две сняли швы. За ухом все было очень аккуратно, а вот ногу сшивал, кажется, какой-то ученик. Это был декабрь в нарядной зимней Москве, которую я очень люблю.
Вокруг было так красиво, что я отвлекалась от всего и наслаждалась хорошим настроением. А вот у мужа и моей сестры был шок, когда они меня увидели. Помню, как муж сказал, что отправлял меня к врачу, чтобы мне вырезали маленькую опухоль, и думал, что я вернусь к нему той же Аней, которой всегда была.
Я начала собирать информацию по реабилитации. Одни уверяли, что с процедурами надо торопиться и начинать как можно раньше. Другие настаивали, что воздействие должно быть очень аккуратным и внимательным, а внутренним тканям надо дать полгода на заживание, ведь их двигали и сшивали. Плюс должен сойти послеоперационный отек. Сколько врачей — столько и мнений.
Вызов принят: мне казалось, это была моя миссия — собрать все знания и передать их тем, кто попал в такую же ситуацию. Я напланировала себе заветных процедур через шесть месяцев, а пока занялась тем, что было возможно.
В первый же месяц после выписки мой врач уколола мне ботокс в здоровую часть лица. Когда одна его половина отключается, все нервные импульсы автоматически переходят на вторую, и она перегружается. Поэтому рот стал сильно уходить в сторону, глаз сжиматься, бровь взмывала — все мои эмоции достались одной половине лица.
После уколов у меня получился очень милый покерфейс. Кукольное неулыбающееся лицо, на котором один глаз моргает, а другой всемогущий — при свете не щурится, ветер и снег ему тоже не помеха. Всегда открыт, бдит и все контролирует.
На селфи со вспышкой один глаз не реагировал
Спустя месяц после операции я стала ощущать место разреза — кожа там была плотнее, ухо я не чувствовала, глаз по-прежнему не закрывался, но спросонья мог медленно поморгать. Ботокс работал, и лицо выровнялось. Я делала гимнастику для лица, массаж, принимала таблетки и витамины, клеила специальный фиксирующий пластырь и купила повязку на глаз, как у пирата, — а когда еще я в жизни вволю поиграю в «Убить Билла».
Еще через пару недель я почувствовала первый нервный импульс — свело мышцу рта. Мне говорили, что нерв прорастает два месяца, но, кажется, все случилось раньше. Чуть позже начались непроизвольные сдвиги разных частей лица — уголка рта и в районе носослезки. Правда, неморгающий глаз стал отекшим и зрение на нем ухудшилось с –4,5 до –6.
Из-за того, что глаза видели по-разному, у меня начались головокружения, я быстро уставала и все время хотела прилечь. Офтальмолог прописала уколы и стимуляции, но я продолжала ждать, пока пройдет полгода. Забавный момент: когда я делала селфи со вспышкой, один глаз на нее никак не реагировал.
Постепенно стало накрывать эмоционально. Я очень ждала весну, у меня был сильный «голод» по каким-то ярким приятным событиям. Достаточно было одного, чтобы я начинала летать. Я юрист и из-за операции больше не могла работать по профессии — ни говорить внятно, ни печатать, ни читать, поэтому подала документы на инвалидность. «Ну и угораздило меня. Такое испытание дано, интересно, кем оно меня сделает?» — я много размышляла об этом.
Первые три месяца были очень сложными. К вечеру я очень уставала «держать лицо» и просто молчала. Рыдала каждый день. Иногда вместе с мужем. Было много кринжовых моментов. Я человек очень эмоциональный и люблю рассмеяться во весь рот. Бывало, что мы хохочем над чем-то вместе с ним, и я случайно вижу себя в зеркале — рот перекошен, глаз раскрыт. Помню, как через мгновенье закрыла лицо руками и расплакалась.
Ждала и не смотрелась в зеркало
Бывалые говорили мне, что надо пережить самые трудные первые четыре месяца после операции и дальше будет легче. Так и вышло. Отек сошел, лицо приняло знакомые контуры. Я заметила, что уже могу немного улыбаться. Началась весна, и я сконцентрировалась на прогулках, режиме сна, спорте, встречах с друзьями.
Я не запиралась дома, наоборот, красиво наряжалась, и мы с мужем активно ходили на свадьбы и дни рождения друзей. Иногда я надевала окклюдер, иногда приходила какая есть. Многие тогда были уверены, что я надменная, загадочная или что-то из себя строю, а я просто контролировала лицо.
Накрывать периодически продолжало. Муж переживал не меньше моего. Я видела, что он ждал возвращения меня той, в которую влюбился. Я, бывало, одну половину лица закрывала ладонью, а второй ему улыбалась и видела его счастливые глаза, будто мы увиделись после долгой разлуки. Он радовался, а я ему в ответ.
Больше всего меня беспокоил неморгающий глаз. Я плохо видела, сложно ориентировалась в незнакомом пространстве и боялась потерять зрение. Из-за этого я иногда вела себя странно, могла не поздороваться в кино со знакомой, с которой недавно тепло общались в одной компании. В спортзале не видела тех, кто здоровается со мной издалека. Всех прошу понять меня и простить.
Как мы с врачом и договаривались, я через каждые три месяца колола ботокс в здоровую половину лица, чтобы блокировать ее избыточную активность. Если кто-то сейчас в той точке, где была я, то простой знайте, что главное — пережить первые четыре месяца. Просто переждите и не унывайте, процесс пойдет.
В тот период я не смотрелась в зеркало. Мы много путешествовали, я старалась наслаждаться жизнью и просто ждать. А еще меня спасал мой сын, которого я возила на разные занятия, и у меня просто не было времени серьезно задуматься о себе.
Есть максимум год и два месяца
С каждым месяцем улыбка становилась шире и красивее. Кто-то посоветовал мне книгу «Возлюби болезнь свою». Мне так понравилось это выражение, что я решила превратить свою болезнь во что-то особенное. Когда я начала рассказывать о себе в соцсетях и получать сообщения с сочувствием, мне стало легче. Захотелось снять и показать свои успехи: посмотрите, у меня вот тут мышца двигается уже! Значит, все возможно, и я поправлюсь.
Мне писали, что все будет хорошо, а я чувствовала невероятное вдохновение. Когда долго сидишь в депрессии, даже небольшие положительные эмоции ощущаются как очень яркие. Ты хватаешься за них и чувствуешь, как хочешь жить. Иногда от силы эмоций меня кидало из крайности в крайность.
К седьмому месяцу начался активный период восстановления. В таких случаях у пациента есть максимум год и пара месяцев на реабилитацию, а после остается только то, что получилось наработать. Изменения стало сложно не заметить, это были уже не те еле заметные миллиметры.
Теперь я точно знаю, как просыпается мышца: она начинает вибрировать. Сначала я думала, что мне показалось, но потом я снова это ощутила. Вокруг глаза появились гусиные лапки, морщинки, из стеклянного и бездушного он превращался в живой. Наконец, мой муж перестал говорить, что из меня выкрали половину души. Все еще было сложно пить из бутылки или откусывать яблоко, но я приноровилась помогать себе пальцами.
Потом добавились новые вызовы. Если раньше я добивалась, чтобы глаз моргал, то на девятом месяце появилась новая проблема — синкинезии. Мышцы, которые не должны работать совместно, начинают синхронизироваться. На практике это выглядело так: я улыбаюсь — глаз закрывается.
Это некрасиво и неудобно, поэтому глаз я тоже обкалывала ботоксом. Такую работу очень важно делать ювелирно, чтобы глаз опять не стал выпученным. Однажды я, к несчастью, столкнулась с неудачным опытом уколов ботокса возле глаза, и тот случай чуть было не перечеркнул мне наработанный результат.
Дальше в Волгограде со мной работала невролог-косметолог Яна Тикушина, которая проходила специальное обучение, очень хорошо знала и чувствовала мышцы лица и сто раз перепроверяла, как они работают, прежде чем сделать укол. Я делаю ботокс каждые три месяца, но в разные места — в зависимости от того, как работают или не работают мышцы.
Еще на этом этапе очень важна гимнастика для лица, а если есть тренировки в спортзале, они должны быть мягкими, без напряжения, иначе привет, синкинезия. А еще мне помогали медитации и йога — они здорово выводили напряжение из тела.
Я не загадочная, просто держу лицо
На консультации спустя девять месяцев после операции улыбалась не только я, но и мой врач. Все стало гораздо лучше, чем раньше, а глаз выглядел еще более естественно. Теперь он был не выпученный как не свой.
Моргала я им за счет мышцы языка, как объясняла доктор, уголок губы всегда играл вместе с глазом. Улыбалась кривовато, но вполне симпатично, по ощущениям улыбка давалась с натугой. На фото лучше всего выходила больная сторона — я была бы классной неморгающей моделью для мастера по бровям или макияжу.
Воздух во рту еще не держался — задуть свечи на торте, например, не получилось бы, а есть я продолжала аккуратно, придерживая иногда уголок рта рукой. Пока я не начинала говорить и показывать эмоции, понять, что со мной что-то не так, было невозможно. Кто меня первый раз видел, пытались разгадать эту мою загадочность, но она была простой: я просто не могла себе позволить быть расслабленной и всегда держала лицо.
Через 11 месяцев я поняла, что данное себе слово сдержу — встречу Новый год с улыбкой. Если бы с самого начала знала, что останусь красивой, я бы так не рыдала. Когда я только начинала искать врача для реабилитации, профессор-невролог в Волгограде на приеме отрезал: «Как мама родила уже не будет!»
Он отнесся ко мне так грубо и пренебрежительно, что я хотела плакать и злиться одновременно. Включился мой характер — я докажу ему, что у меня все будет хорошо. Его слова эхом раскатывались где-то в голове, я шагала домой и думала, что даже если все будет совсем криво, я все равно сделаю из себя конфетку.
Первый год реабилитации показал, что у меня практически полностью восстановилась мимика. Да, не «как мама родила», но очень симпатично и, я бы сказала, своеобразно. А врач сказала, что еще ни у кого в ее практике не было такого прогресса. Второй год восстановления был уже лайтовым, я продолжала работать со своим доктором и ботоксом.
Улыбаюсь — и душа поет
Как я сейчас? Отлично. Чувствую себя хорошо, усталости в лице больше нет. Чувствительность вернулась — я ощущаю все, кроме каких-то микровоздействий, но меня ничего не беспокоит. Делаю все девчачьи процедуры вроде массажа лица. Улыбка у меня сейчас легкая, легко растягивается, улыбаюсь — и будто душа поет. Когда ходила с параличом, было так тяжело вытягивать ее и быть симпатичной, я очень уставала от этого. Щиколотке моей спасибо за донорский нерв.
Иногда я ношу очки для защиты от солнца, пыли и песка, а иногда линзы. Моя главная задача — продолжать реабилитацию глаза, чтобы он моргал совсем хорошо. Я ищу процедуры, которые мне в этом помогут, но пока ни на чем не остановилась. Пока я, например, не могу долго носить линзы — из-за того, что глаз недостаточно часто моргает, слизистая сушится и нужно капать глазные капли.
Каждые три месяца продолжаю колоть ботокс и изменения в лице происходят до сих пор — вижу, когда сравниваю фото и видео, хотя идет уже третий год после операции и, по идее, прогресс должен был остановиться. Я очень довольна, хотя, конечно, считаю, что результат еще можно и нужно улучшать. А еще я занялась пением — развиваю артикуляционный аппарат.
От чего такое случается — никто не скажет. Меня подвели шванновские клетки — вспомогательные клетки нервной ткани, которые стали активно делиться. Их работа изучается, и ученые постоянно открывают что-то новое в репертуаре. Поскольку это редкая болезнь, кто-то уверен, что это порча, кто-то — что виноваты перенесенные инфекции, стресс, экология и вообще все что можно.
Мое мнение не врача — все из-за сильных стрессов в моей личной жизни, которые буквально сжигали меня незадолго до обнаружения опухоли. Тогда я похудела на 10 кг. Я решила рассказать о своем случае, потому что сама искала хоть какую-то информацию и не нашла практически ничего. Буду рада оказаться полезной и помочь кому-то не упасть духом.
Девочки, которые столкнулись с парезом или параличом лица, пожалуйста, не опускайте руки. Самое страшное уже произошло, теперь дорога только вперед и вверх. Здоровые и прекрасные девчонки, широко улыбнитесь за нас всех.
автор: Анна Полупанова