«Девять с половиной пальцев», или История девушки с подногтевой меланомой
фото: личный архив
/
здоровье

«Девять с половиной пальцев», или История девушки с подногтевой меланомой

Как сказал доктор нашей героини Кати Фенкиной, ей просто очень сильно не повезло — никаких предпосылок для такой редкой болезни не было. Попросили ее поделиться своей историей. Дальше — прямая речь.

ЭТО ГОРМОНАЛЬНОЕ?

3 года назад, где-то на 8-м месяце беременности, я заметила на ногте большого пальца левой руки вертикальную полоску — бледно-бледно серую, практически прозрачную. Она была похожа на одну из продольных рельефных линий, которые иногда появляются на ногтях, и я не стала зацикливаться на ней.

Позже полоска стала четче, но оставалась такой же прозрачно-серой. Я решила, что это какая-то гормональная штука. Месяца за 2 до этого, например, у меня на ноге выросла родинка около 5 мм в диаметре. Дерматолог сказала, что это, скорее всего, из-за гормонов и после беременности она исчезнет.

Я родила сына, а когда ты возишься с младенцем, руки все время перед глазами, и иногда я думала о полоске. Родинка на ноге однажды и правда пропала, и тогда я поняла, что полоска остается в одном состоянии.

фото: личный архив
фото: личный архив

Она начиналась в паре миллиметров от кутикулы и шла к концу ногтя. На отросшей его части она тоже оставалась, поэтому было ощущение, что она именно на нем, а не на коже под ним. Когда я коротко состригала ногти, было видно, что кожа не окрашена. Может быть, я где-то ударила палец? Я начала гуглить. Первое, что выпало при запросе «полоска на ногте», — подногтевая меланома. Но было одно но: на всех картинках полоска была ярко-черной, а моя была бледной и неоднородной.

За ногтями я всегда ухаживала сама — на маникюр ходила редко, шеллак сделала лишь однажды, и мне не понравилось. У меня хорошая форма ногтя, тонкая кутикула, и я только подстригала и подпиливала их. Красила очень редко.

ЭТО ТОЧНО «ГРИБОК НИГР»

Где-то через полтора года полоска начала чернеть. Я тогда пережила затяжной стресс и хорошо запомнила, что после него у меня появились проблемы с кожей лица и стало меняться состояние ногтя. Тогда я напряглась.

В то время я жила с семьей в Тбилиси, начала искать подолога там, но в итоге решила, что надежнее будет съездить в Москву и пройти осмотр дома. Записалась к платному дерматологу-онкологу с 40-летним стажем, которая работала (и работает) в одной известной сети клиник. Я сказала, что начиталась в интернете разного про подногтевую меланому, а то, что у меня на пальце, очень на нее похоже, и показала ей свой ноготь с бледной полоской, тоненькой черной в ее середине и черными вкраплениями.

«Вы что, думаете, у вас меланома?» — дерматолог усмехнулась. Она заверила, что это совершенно точно «грибок нигр». Так прямо и сказала, вот эту фразу. Доктор была в этом так уверена, что даже не стала смотреть в дерматоскоп. «Может, стоит посмотреть?» — предложила я.

Врач ответила, что это точно грибок, выписала «Ламизил» и предупредила, что лечить его я буду долго, поскольку он под ногтем. «Пронесло!» — я очень обрадовалась и побежала лечить грибок.

НЕ КАЖДАЯ ПОЛОСКА — МЕЛАНОМА

Через полгода я снова прилетела в Москву. Среди прочих регулярных чекапов мне надо было удалить бородавку, причем на том же пальце с «грибком», который и не думал проходить. Я заодно показала его доктору. Он сразу посоветовал сходить к онкологу. Я ответила, что уже была и что диагноз у меня есть — «грибок нигр». Врач удивился — он никогда не слышал про такой вид грибка — и посоветовал мне срезать часть ногтя и отдать на гистологию, чтобы узнать точный диагноз.

Я улетела в Тбилиси. Продолжая раскопки в интернете, узнала, что для большей эффективности лечения грибка под ногтем можно чуть его подпилить, чтобы средство лучше проникло. Я начала пилить и поняла, что ноготь разрушен. Оставалась только верхняя пленочка. Кожа под ним была сухой и темной, не болела, под тонким темным слоем кое-где виднелась здоровая светлая.

Еще несколько недель я капала жидкое средство на ноготь. Перед Новым годом мне снова понадобился подолог — ребенок уронил игрушку мне на палец ноги, и ноготь стал темно-сине-фиолетовым. Я заодно показала врачу руку. Он сразу отправила меня к дерматологу.

Параллельно моя сестра случайно увидела в интернете похожий кейс с ногтем, и в той истории все закончилось диагностированной меланомой и ампутацией пальца. Я уже забеспокоилась максимально.

фото: личный архив
фото: личный архив

Через неделю я была у врача, которая после полуторачасового осмотра и ресерча на международных сайтах сказала, что я как можно быстрее должна попасть к онкологу.

«Неужели вы думаете, что это меланома?» — мне до сих пор не хотелось в это верить. Дерматолог не стала ставить диагнозы без гистологии и дала контакт онколога в Тбилиси. Я позвонила ему на следующий же день и сказала, что хочу как можно скорее показать палец. «Катя, ну не переживайте, Новый год на носу, приходите после него, наш кабинет как раз пока переезжает в другое место. Не каждая полоска — меланома», — голос звучал уверенно и беззаботно. Мы решили, что после окончания российских праздников я приду на прием.

Кстати, с общим физическим самочувствием все это время у меня был полный порядок — никаких симптомов, а вот эмоционально я уже была практически раздавлена.

Я без конца читала статьи (что не советую делать никому в подобной ситуации) и ничего воодушевляющего в них не находила: редкий вид опухоли, быстро развивающийся, плохие прогнозы, невысокая выживаемость и далее по списку.

LOOKS LIKE MELANOMA!

За праздники я отбросила все плохие мысли и к онкологу шла в полной уверенности, что со мной ничего плохого точно не может случиться. Моя наследственная история чиста — никаких видов рака ни у кого не было. Но по лицу врача я сразу поняла, что хороших новостей не ждать. И он, и дерматолог, которая работала с ним, сильно разволновались.

Мне сказали, что сегодня или завтра нужно вырезать полоску из ногтя и отдать на гистологию. А еще добавили: «Вы молодая, у вас маленький ребенок, вам нужно жить, и, значит, действовать надо быстро». Я была в шоке. В смысле? А что с ногтем моим будет? Я настолько убедила себя, что со мной ничего страшного, что меня волновал только его внешний вид после операции.

Доктора сказали, что смогут его соединить, сшить, хотя ногтевая матрица, конечно, будет повреждена — в нее тоже нужно залезть и посмотреть. Очередной шок.

Меня трясло, я плакала, ходила туда-сюда по улице около клиники и пыталась собрать себя и мысли в кучу, каждые 5 минут звонила мужу. У меня был абсолютный протест. Я переживала за ноготь — сейчас мы испортим его и потеряем. Смешно об этом вспоминать теперь. Через час я приняла решение полностью довериться докторам: «Делайте как считаете нужным». Они начали готовить операционную.

Операция под местной анестезией шла минут 40–50. Я очень плохо переношу все медицинские манипуляции, начиная с уколов, а тут тем более отвернулась. Мой доктор ведет научную деятельность и преподает, поэтому на операции присутствовали трое англоговорящих студентов-медиков. Врач на английском рассказал им мою историю, показал ноготь и спросил, что это. В один голос они сказали: «Looks like melanoma!» («Похоже на меланому!»). Мне стало еще хуже.

Потом он разрезал кожу, стал смотреть матрицу, и я увидела радость на его лице. Матрица оказалась чистой, хотя доктор был уверен, что она поражена: «Вы знаете, Катя, теперь я уже не так уверен, что у вас меланома. У нее клиническая картина другая — она первым делом обычно в матрицу идет». Моя надежда ожила, и я даже немного расстроилась, что мы все же испортили ноготь.

«ЭТО МЕЛАНОМА»

Онколог сказал, что они сами отвезут материалы на гистологию. Время ожидания — неделя. Я начала ходить на перевязки и на второй столкнулась со своим доктором. Он сказал, что знает патологоанатома в лаборатории, где исследуют мой материал, и сейчас позвонит узнать — вдруг тот уже все рассмотрел.

Я уже стояла в дверях, когда доктор махнул мне — мол, нет, ответа пока нет, и удалился в кабинет. Но не успела я выйти, как увидела, что он бежит ко мне с трубкой у уха: «Это меланома». И продолжает разговаривать по телефону.

У меня внутри все упало. Я почувствовала, что здесь уже ошибки быть не может. Я еще немного посидела в клинике, где меня привели в чувство, и пошла домой — в слезах и с жуткими картинками в голове, какие у всех всплывают при слове «рак».

Дома я рассказала обо всем мужу, написала сестре и еще подруге, которая пережила рак и сейчас в ремиссии. Мы начали поиски врача в Москве — очевидно, мне нужна была операция и, возможно, лечение, и это все лучше было делать там. Мой онколог из Тбилиси поддержал это решение.

Искать врача мне посоветовали в сообществе «Рак излечим» «ВКонтакте». Я хочу порекомендовать его всем, кто столкнулся с онкологией и не знает, с чего начать. Пока я ждала свое заключение, я искала там все, что только можно, о подногтевой меланоме и нашла список лучших врачей.

Я точно знала, что хочу лечиться в одном из двух ведущих российских онкоцентров — МНИОИ им. П. А. Герцена или НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.

НЕТ ПРИЧИН СОМНЕВАТЬСЯ

Во всех 3 моих источниках информации — онколог в Тбилиси, врачи подруги и сообщество «Рак излечим» — фигурировало имя Игоря Самойленко из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Так я выбрала доктора.

Я вычитала, что на прием в Москве надо идти сразу со стеклами и блоками — с фрагментами опухоли, которые уже подготовлены к исследованию. Ждать их и официальное гистологическое заключение в Тбилиси надо было еще неделю, но я не могла больше терять ни дня. Неизвестность убивала, я почти не спала, все время плакала и периодически впадала в истерику. А параллельно мне еще надо было продолжать как-то работать и заниматься ребенком.

Мне срочно нужно было связаться с доктором и обсудить мой случай. Насколько глубокое поражение? Если обычная меланома может быть довольно толстенькой и все может обойтись без последствий, то для подногтевой достаточно небольшого слоя, чтобы она стала опасной.

Я быстро выяснила, что нужный мне доктор еще работает в одной частной московской клинике, где по счастливой случайности было окно на онлайн-прием в тот же день. Мы созвонились в зуме, я показала ему все фото пальца и пересказала заключение.

Доктор меня никак не успокаивал и обещаний не давал, просто спокойно объяснил, что это и правда похоже на меланому и даже по фото сомневаться не приходится. Я решила попасть к нему на прием как можно скорее, но оказалось, что, если начинать все в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина бесплатно по ОМС, получение цепочки направлений от разных специалистов займет время.

Мы решили сделать так: я обращусь в центр платно для скорости, а после необходимых обследований и направления на операцию уже смогу лечиться по ОМС. Я очень благодарна ему за эту консультацию — я будто не с доктором поговорила, а с администратором, который составил мне пошаговый план.

ПОЧЕМУ ВЫ ТАК ДЕРЖИТЕСЬ ЗА ЭТОТ ПАЛЕЦ?

К тому моменту я уже знала, что после обследований в онкоцентре врачи, скорее всего, решат удалять опухоль с минимальным отступом по всем сторонам 0,6 мм. Несложно догадаться, что в случае с пальцем это удаление не просто ногтя, а всей фаланги.

Мой тбилисский онколог заклинал меня, чтобы я не отдавала фалангу. Говорил, что в Европе уже другие протоколы, палец можно сохранить. На операцию я ехала с четким намерением сделать все как в Европе. Я и доктора Самойленко так выбирала: чтобы был молодой, прогрессивный и лечил меня современными методами. Но первое, что он сказал мне на приеме в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, — нужно удалять.

От неожиданности я снова заплакала, хотя уже на этой стадии очень старалась держаться. Я начала рассказывать ему все, что узнала про европейские протоколы. Доктор подтвердил мои слова и то, что такие операции в центре тоже проводят. Но оговорился, что сейчас нет никаких исследований, которые подтверждали бы, что риск рецидива при этом не больше.

Еще он рассказал, что 30% его пациентов в таких случаях делают щадящую операцию (удаляют ноготь и мягкие ткани, но кость сохраняют), а 70% полностью удаляют фалангу. Спросил, кем я работаю и почему держусь за этот палец. «У вас серьезная болезнь, и, если бы вы были пианисткой или любым другим человеком, которому нужны все пальцы в профессиональной деятельности, я бы понял. Но вы даже не замечаете, сколько людей на улицах и в метро ходят без каких-то частей пальцев — это даже не из-за операций, просто частая травма», — врач описал мне ситуацию, поделился своими соображениями, но сказал, что решать мне.

Я вышла из кабинета в полной растерянности: как это решать мне? Я так долго выбирала лучшего из лучших врача и теперь я сама должна принимать ключевое, как мне тогда казалось, решение?

Решила выслушать второе и третье мнение. Подруга из Израиля организовала мне консультации одного из лучших израильских онкологов по меланоме и еще одного онколога в Москве. Буду вечно благодарна ей за эту неоценимую помощь.

Оба доктора подтвердили слова моего лечащего врача: щадящие операции действительно делают, но мне советуют следовать привычному протоколу, поскольку исследований по новому еще нет. Риски не изучены. В итоге я рассудила так: если у меня есть три мнения серьезных врачей, два из них за и одно против. Послушаюсь большинства.

ВСЕ ПОШЛО НЕ ПО ПЛАНУ

Мне назначили две операции — удаление фаланги и извлечение сторожевых лимфоузлов. За день до них я должна была прийти на процедуру определения этих лимфоузлов. Из места опухоли на пальце лимфа может течь и в локтевой лимфоузел, и в подмышечные — мы должны были понять, куда именно она двигается у меня.

Это, наверное, самая неприятная процедура за всю историю обследований — чтобы проверить эти лимфоузлы, надо уколоть в место опухоли радиоизотоп. Он потом вместе с лимфой потечет в лимфоузел, тот окрасится, а мы увидим его на КТ. Радиоизотоп мне кололи под ноготь 4 раза с разных сторон. Это очень больно.

Врач на аппарате КТ увидела и сразу пометила крестиками под мышкой, в каких узлах скопился введенный материал. Но только одному исследованию доверять невозможно, поэтому во время операции хирург тоже просвечивает лимфоузлы, чтобы убедиться, что вырезают именно те, что с радиоизотопом. После их удаления он просвечивает все еще раз, чтобы подтвердить, что все нужное удалено. Почему я рассказываю обо всем этом так детально? Потому что все пошло не по плану.

Я СРАВНИЛА ДВА ЗЛА

Этот изотоп держится в организме 36 часов — время введения его врачи рассчитывают так, чтоб во время операции он еще не вывелся и находился в лимфоузле.

Я ждала операцию весь день — очень нервничала и переживала. Около 17:00 доктор сказал, что график сбился из-за 3 более сложных пациентов и моя не такая срочная операция должна перенестись на следующий день. Это значит, что мне снова нужно будет делать уколы под ноготь.

Но была альтернатива: сделать эту часть операции под местной анестезией в перевязочной на этаже. Я очень просила врачей найти мне операционную. Они правда бесконечно куда-то звонили и пытались договориться, но не удалось.

Я сравнила два зла: извлечь узлы под местной анестезией или снова делать уколы под ноготь (этого я не пожелаю никому в мире). Выбрала первый вариант и теперь знаю, как проходят операции. Пару раз в процессе я теряла сознание, но не от боли, а от шока, волнения, запахов, звуков.

фото: личный архив
фото: личный архив

Врач смешил и отвлекал меня прямо по ходу. Когда они извлекли 3 лимфоузла, доктор предложил по горячим следам и палец «отчекрыжить», но это уж было слишком для меня. Поэтому на следующий день меня повезли делать основную операцию — ампутировать фалангу.

На самом деле будет правильно сказать не ампутация, а экзартикуляция. При ампутации отрезают часть конечности вместе с костью, а у меня было удаление на уровне суставных щелей. Вот какая я теперь умная.

Он выглядел как палец, часть которого ампутировали

После операции я проснулась уже в лифте. Теперь у меня было 9 с половиной пальцев. Несуществующий уже кончик большого болел. Если честно, это было одно из самых странных ощущений в моей жизни. Но эти фантомные боли прошли после первой перевязки.

Мне кололи обезболивающее, я много спала. Когда я впервые увидела палец, мне стало очень плохо. Во время перевязки я отказывалась на него смотреть, но доктор сказал: «Не-не, так не пойдет. Это ваш палец, теперь он такой, и вам нужно посмотреть на него и принять его таким». Спасибо ему за эти слова.

Я посмотрела, и мне снова стало бесконечно себя жалко и горестно, что я оказалась в таких обстоятельствах. Он просто выглядел как палец, часть которого ампутировали. Но был как будто не мой, а чей-то чужой, на чужой руке. Мне кажется, я и сейчас еще не до конца привыкла к тому, как теперь выглядит моя кисть.

Почти через месяц мучительных ожиданий пришла гистология: тоненькая опухоль 0,4 мм, в 3 лимфоузлах метастаз не обнаружено — я ждала этого заключения больше всего. Мы успели вовремя диагностировать и удалить опухоль, и (пока) не будет последующей терапии со всеми известными последствиями. История закончилась с наименьшими потерями.

Я СПРАВЛЮСЬ

Что было самое сложное во всем этом? Пожалуй, ассоциировать рак с собой. Не палец, не весь путь, а именно осознание. И конечно, мой маленький сын — больше всего меня ранило, что я могу не увидеть, как он растет.

Когда пришла вторая гистология, доктор сказал мне, что я излечилась. Я вдолбила себе в голову эту фразу. Но то, что я пережила эту болезнь, шокирует по-прежнему.

На первом очном приеме у своего врача в онкоцентре я засыпала его миллионами вопросов, но все они были об одном: как же так получилось-то? Что со мной не так? Он тогда ответил: «Не ищите причин в организме, в образе жизни, это абсолютно случайное событие в случайном месте на вашем теле». Конечно, меня этот ответ не удовлетворил. Я хотела докопаться до истины.

С точки зрения доказательной медицины доля меланомы среди образований на коже — около 4%, доля подногтевой среди общего числа меланом — около 2%. Это заболевание характерно для людей 63–67 лет. Расы с повышенным риском — азиаты и африканцы. Чаще всего она возникает на большом пальце ноги, на руке гораздо реже. Подногтевая меланома — болезнь очень-очень редкая, я бесконечно далека от группы риска, и все это чистая случайность.

фото: личный архив
фото: личный архив

Еще есть теория, что здесь могут быть психосоматические причины. Я не склонна доверять всем теориям подряд и достаточно скептически отношусь к бездоказательным утверждениям. Но именно эта мне оказалась близка.

Возможно, потому что человеку свойственно находить причины всему и серьезные беспричинные события в жизни выводят из равновесия. Я стала понимать, какие изменения произошли у меня внутри в последние годы, как я, можно сказать, потеряла себя. И я рада, что это событие помогло и помогает мне возвращаться. Не обошлось без депрессии и ПТСР, но сейчас, спустя 9 месяцев после всего, я в порядке.

Ближайшие 5 лет мое состояние называется не полным излечением, а ремиссией. Меня ждут обследования каждые 3 месяца в первый год и потом каждые полгода до окончания этого срока.

К новому пальцу привыкаю до сих пор. Завязать шнурки, заплести косичку, подстричь ногти — это все очень неудобно, хотя можно приноровиться. Меня никто не торопит, но я сама раздражаюсь, что делаю все медленнее, гораздо менее аккуратно и неловко. Палец болит до сих пор, будто я его сильно отсидела. А еще там внутри есть острые края, которые травмируют кожу изнутри — это тоже болевой синдром, который пока всегда со мной.

Я планирую заказать эстетический протез. Он делается точно по целому пальцу второй руки и надевается на культю. Еще лежа в больнице, я заказывала кожаный наконечник на палец и думала, что до протеза буду ходить только в нем, но оказалось, я не стесняюсь ходить так, как есть. Сложнее оказалось прожить то, что в голове, на сердце и в душе.

На врача, которая поставила мне ошибочный диагноз одним взглядом, я не злюсь, хотя мои близкие до сих пор убеждают меня написать в ту клинику, чтобы оградить от ошибок других пациентов. Но пока я не хочу этим заниматься. Просто я доверилась не тому человеку. На себя я тоже ни разу не злилась — откуда мне было обо всем знать?

Еще я, возможно, стала излишне прислушиваться к своему организму, и временами это мешает мне жить, спать спокойно. Но я учусь справляться со всем этим и уверена, что справлюсь.

что ещё почитать
уход
мы нырнули в скипидар
ни один редактор не пострадал
5 сентября 2024
здоровье
«я просто мечтала вернуть свою кожу». 7 честных историй борьбы с акне
не повторяйте это дома
10 сентября 2024
здоровье
все про красные родинки
дерматолог — о «злой волшебнице» гемангиоме
4 июля 2024
здоровье
что такое фотодерматит
и почему это не аллергия на солнце
2 июля 2024